A Ordem dos Advogados do Brasil seccional Rio de Janeiro lançou a Cartilha de Direitos das Pessoas com Doenças Raras. O material foi criado para informar pacientes, familiares, cuidadores e profissionais sobre garantias fundamentais nas áreas de saúde, educação e previdência social. A iniciativa busca reduzir o desconhecimento das leis, que funciona como obstáculo adicional diante de diagnósticos tardios e tratamentos complexos.
Conteúdo e alcance da publicação
O guia detalha direitos assegurados por legislação federal e estadual, além de indicar canais oficiais para denúncias de violações. A cartilha foi elaborada com linguagem acessível e destina-se também a advogados, gestores públicos e profissionais de saúde que atuam com esse público. A OAB-RJ pretende distribuir o documento em eventos, associações de pacientes e órgãos públicos do estado.
Importância da informação para as famílias
O desconhecimento das normas representa uma barreira significativa para quem enfrenta doenças raras. A publicação surge como ferramenta para promover o acesso efetivo a direitos já previstos em lei.
Um dos grandes obstáculos para pacientes e seus familiares é o desconhecimento. Esse guia é um chamado para que a sociedade e as instituições vejam o paciente raro não com invisibilidade, mas com plenos direitos.
a advogada
Parceria com associações de pacientes
Representantes de entidades que atuam no setor destacam a relevância da iniciativa. A cartilha complementa esforços já realizados por associações para ampliar o conhecimento sobre essas condições, que afetam parcela relevante da população brasileira.
A maior dificuldade das famílias é a informação. Na AME, muitas pessoas não conhecem a doença e falta diagnóstico. Essa iniciativa da OAB se junta a uma série de iniciativas da associações para disseminar informações sobre doenças que afetam uma parcela significativa da população.
Gabriel Guimarães
